O Tratamento
Cirurgias, pós-operatório e cuidados ao longo da vida
Objetivos do Tratamento
Preservar a Função Renal
Proteger os rins de danos causados por refluxo ou pressão excessiva
Alcançar Continência
Permitir que a criança tenha controle sobre a urina, com ou sem auxílio
Reconstruir a Genitália
Oferecer aparência e função adequadas para a vida adulta
Técnicas Cirúrgicas
Técnica de Kelly (Reconstrução Anatômica Radical)
Cirurgia única desenvolvida pelo Dr. Justin Kelly nos anos 70
A Técnica de Kelly é uma abordagem que busca corrigir a extrofia em uma única cirurgia, mobilizando os tecidos moles sem necessidade de corte nos ossos (osteotomia).
Vantagens
- Cirurgia única (sem múltiplas intervenções)
- Sem osteotomia (menos invasiva)
- Recuperação mais rápida
- Bons resultados de continência
Considerações
- Requer equipe altamente treinada
- Cirurgia longa (aproximadamente 10 horas)
- Nem todos os casos são elegíveis
No Brasil: O Grupo Cooperativo Brasileiro tem realizado a técnica desde 2017, com mais de 100 cirurgias realizadas em diversos estados.
Pós-operatório
O que Esperar Após a Cirurgia
Acompanhamento a Longo Prazo
Acompanhamento Médico
O acompanhamento deve ser mantido por toda a vida e inclui:
- Consultas regulares com urologista
- Exames periódicos da função renal
- Ultrassonografias de controle
- Avaliações urodinâmicas quando necessário
- Acompanhamento da continência e ajustes
Suporte Psicológico
O apoio emocional é fundamental em todas as fases:
- Adaptação na infância (escola, atividades)
- Questões de autoimagem na adolescência
- Discussões sobre sexualidade
- Transição para cuidados na vida adulta
- Apoio à família como um todo
Sexualidade e Fertilidade
Muitos adultos com extrofia levam vidas sexuais normais e têm filhos. É importante conversar abertamente com a equipe médica sobre:
- Expectativas realistas para cada caso
- Opções de tratamento quando necessário
- Planejamento familiar e reprodução assistida
Transição para Adulto
A transição do cuidado pediátrico para adulto deve ser planejada:
- Identificar urologista adulto com experiência
- Transferir histórico médico completo
- Ensinar autonomia no autocuidado
- Preparar para decisões médicas independentes