Meu Bebê Nasceu com Extrofia
Guia de urgência para os primeiros momentos
Primeiro, Respire Fundo
Sabemos que este é um momento de muito medo e incerteza. Mas queremos que você saiba: a extrofia vesical é tratável. Muitas crianças que nasceram com essa condição hoje levam vidas completamente normais. Você não está sozinho, e há muita ajuda disponível.
Cuidados Imediatos
O que FAZER
- 1.Mantenha a bexiga úmida: Peça à equipe médica para cobrir a bexiga exposta com gaze estéril embebida em soro fisiológico. Isso evita ressecamento e protege o tecido.
- 2.Solicite transferência: Se você não está em um hospital com urologia pediátrica especializada, peça transferência para um centro de referência.
- 3.Peça para falar com especialista: Solicite que um urologista pediátrico avalie o bebê o mais rápido possível.
- 4.Documente: Se possível, peça os relatórios médicos e exames já realizados.
O que NÃO fazer
- 1.Não manipule a bexiga: É um tecido muito delicado. Deixe os cuidados para os profissionais.
- 2.Não deixe secar: A bexiga exposta nunca deve ficar seca. Mantenha sempre úmida com soro.
- 3.Não entre em pânico: Embora seja urgente buscar atendimento especializado, não é uma emergência de vida ou morte imediata.
- 4.Não aceite cirurgia por médico inexperiente: É melhor esperar e transferir para um centro especializado.
Contatos Importantes
NAPEX
Núcleo de Apoio à Extrofia
Associação de apoio a famílias. Podem orientar sobre centros de referência e conectar você com outras famílias.
napex.org.brHospital Universitário Professor Edgard Santos - HUPES
Centro de Referência
Salvador - BA
(71) 3646-3400
Hospital Martagão Gesteira
Centro de Referência
Salvador - BA
(71) 3032-3773
Hospital Infantil Albert Sabin
Centro de Referência
Fortaleza - CE
(85) 3125-9347
Hospital da Criança de Brasília José Alencar
Centro de Referência
Distrito Federal - DF
0800 002 2345
Hospital Estadual Santa Casa Cuiabá
Centro de Referência
Cuiabá - MT
(65) 3618-8800
Real Hospital Português
Centro de Referência
Recife - PE
(81) 3416-1122
O que Perguntar à Equipe Médica
- Vocês têm experiência com extrofia vesical?
- Há um urologista pediátrico disponível para avaliar meu bebê?
- É possível transferir para um centro de referência?
- Qual hospital com experiência em extrofia é mais próximo?
- Como estão mantendo a bexiga do meu bebê protegida e úmida?
- Quando será possível falar com um especialista?
Checklist dos Primeiros Dias
Nas primeiras 24 horas:
- Confirmar que bexiga está sendo mantida úmida
- Solicitar avaliação de urologista pediátrico
- Perguntar sobre transferência para centro especializado
- Entrar em contato com NAPEX
Na primeira semana:
- Marcar consulta com especialista
- Obter relatórios e exames realizados
- Pesquisar sobre opções de tratamento
- Conectar-se com grupos de apoio
Você vai conseguir
Milhares de famílias já passaram por esse momento e encontraram seu caminho. Com o tratamento certo, seu filho pode ter uma vida plena e feliz. Não hesite em buscar ajuda e se conectar com outras famílias que entendem o que você está passando.