Apoio e Comunidade
Você não está sozinho. Conecte-se com outras famílias e conheça seus direitos.
Grupos de Apoio
Conectar-se com outras famílias que passam pela mesma situação pode fazer toda a diferença. Estes grupos oferecem apoio emocional, troca de experiências e informações práticas.
Associação Brasileira de Cirurgia Pediátrica (CIPE)
A equipe da Associação Brasileira para o Tratamento do Complexo Extrofia-Epispádia é formada por profissionais altamente capacitados e comprometidos com o cuidado integral de pessoas com o Complexo Extrofia-Epispádia. Atua de maneira multidisciplinar, reunindo médicos especialistas, profissionais da saúde, pesquisadores, voluntários e familiares, todos unidos pelo objetivo comum de promover saúde, qualidade de vida e inclusão.
AcessarCACAU - Centro de Apoio a Criança com Anomalia Urológica
O CACAU é uma associação civil privada com atuação social voltada para o acolhimento, assistência e tratamento de crianças com doenças urológicas graves que, muitas vezes, exigem procedimentos complexos e acompanhamento continuado.
AcessarExtrofia Vesical Brasil
Comunidade online focada em informar e apoiar pessoas com a condição, epispádia ou extrofia de cloaca. Eles mantêm canais no YouTube e no Facebook.
AcessarNAPEX
O NAPEX é um grupo social, sem fins lucrativos, de apoio a portadores de extrofia vesical. Sediado em São Paulo, atua em todo o Brasil integrando pessoas e promovendo uma melhor qualidade de vida a pacientes e seus familiares.
AcessarDireitos do Paciente
TFD - Tratamento Fora de Domicílio
Portaria SAS/MS n 55/1999
O TFD é um direito garantido pelo SUS para pacientes que precisam realizar tratamento médico em outra cidade porque não há serviço disponível no município de origem.
O que cobre:
- Transporte (terrestre ou aéreo, conforme o caso)
- Alimentação
- Pernoite (quando necessário)
- Direito a acompanhante
Valores de referência:
- Com pernoite: R$ 24,75/dia (ajuda de custo)
- Sem pernoite: R$ 8,40/dia
- Acompanhante: mesmos valores
*Valores podem variar conforme tabela vigente
Outros Direitos e Benefícios
Você não está sozinho nessa jornada
Muitas famílias já passaram pelo que você está passando. Com informação, apoio e os cuidados médicos adequados, crianças com extrofia vesical podem ter uma vida plena e feliz. Busque apoio, conheça seus direitos e lembre-se: cada conquista, por menor que pareça, é uma vitória.