Apoio e Comunidade
Você não está sozinho. Conecte-se com outras famílias e conheça seus direitos.
Grupos de Apoio
Conectar-se com outras famílias que passam pela mesma situação pode fazer toda a diferença. Estes grupos oferecem apoio emocional, troca de experiências e informações práticas.
NAPEX
O NAPEX é um grupo social, sem fins lucrativos, de apoio a portadores de extrofia vesical. Sediado em São Paulo, atua em todo o Brasil integrando pessoas e promovendo uma melhor qualidade de vida a pacientes e seus familiares.
AcessarDireitos do Paciente
TFD - Tratamento Fora de Domicílio
Portaria SAS/MS n 55/1999
O TFD é um direito garantido pelo SUS para pacientes que precisam realizar tratamento médico em outra cidade porque não há serviço disponível no município de origem.
O que cobre:
- Transporte (terrestre ou aéreo, conforme o caso)
- Alimentação
- Pernoite (quando necessário)
- Direito a acompanhante
Valores de referência:
- Com pernoite: R$ 24,75/dia (ajuda de custo)
- Sem pernoite: R$ 8,40/dia
- Acompanhante: mesmos valores
*Valores podem variar conforme tabela vigente
Outros Direitos e Benefícios
Você não está sozinho nessa jornada
Muitas famílias já passaram pelo que você está passando. Com informação, apoio e os cuidados médicos adequados, crianças com extrofia vesical podem ter uma vida plena e feliz. Busque apoio, conheça seus direitos e lembre-se: cada conquista, por menor que pareça, é uma vitória.